Rede Unida, 10º Congresso Internacional da Rede Unida


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A participação Social das Mães da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose do Rio de janeiro na melhoria da qualidade de vida dos portadores de fibrose cística.
Suyane Campos Perez

Resumo


Caracterização do problema: Este estudo tem por objetivo demonstrar a partir da mobilização das mães da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose do Rio de Janeiro (ACAM-RJ) possibilidades de implementação e de efetivação de políticas públicas. Com isso, destacamos a importância dos movimentos de mães apresentarem-se como um importante campo de análise para pensarmos as formas como diferentes sujeitos sociais se tornam interlocutores do Estado para a construção de uma agenda comum. Descrição da Experiência: O interesse por esta pesquisa surgiu no período de estágio na Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose do Rio de Janeiro (ACAM-RJ), durante os anos de 2006 e 2007. Durante esse período pude participar de uma organização protagonizada principalmente por mães que possuem filhos portadores de fibrose cística. Nesse processo, busquei conhecer melhor a realidade vivenciada pelas mesmas, bem como suas lutas em diferentes formas de reivindicar os direitos de seus filhos. Efeitos alcançados: Diante da falta de medicamentos para os portadores de fibrose cística do Estado do Rio de Janeiro houve a ocorrência de um ato público, realizado no dia 05 de setembro de 2006. Este dia foi escolhido pelas mães para realizar um ato público, pois nela se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, e estas mães resolveram fazer este protesto com um intuito de divulgar para a sociedade a dificuldade em que elas tinham na questão da aquisição dos medicamentos para seus filhos. A dificuldade em lidar com essa doença e, principalmente, a dificuldades de comprar o remédio, muito caro, podemos dizer que atuou como um catalisador para a aproximação dessas mulheres. Recomendações: O importante a ser destacado nesta análise é que estas mães ao lutarem pela vida de seus filhos tornam-se protagonistas na luta e na defesa referentes aos direitos de seus filhos, ou seja, é no processo de mobilização que essas mães lutam pelo direito de cidadania de seus filhos, pois se transformam em protagonistas de sua própria história de vida e ao mesmo tempo cobram das organizações governamentais soluções para as suas demandas. Ou seja, a organização destas mulheres, a partir de um sofrimento compartilhado, demonstra o quanto esse pode ser um espaço de construção da cidadania.