Rede Unida, 10º Congresso Internacional da Rede Unida


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Eles são visíveis na rede: brasileiro com albinismo - cuidados de saúde para um grupo de vulnerabilidade
Nereida Lúcia Palko dos Santos, Juliana Dias Cirilo, Renata Meneses Magalhães Pereira

Resumo


O albinismo é um conjunto de distúrbios genéticos relacionados à produção de melanina que leva a pouca ou nenhuma pigmentação da pele, cabelos e olhos. Os indivíduos albinos podem desenvolver queimaduras solares, lesões de pele e câncer; e são acometidos por alterações visuais de diferentes intensidades. No Brasil, não há indicadores de saúde acerca deste grupo populacional, contribuindo para a vulnerabilidade dos indivíduos. O comprometimento visual e as diferenças na aparência também contribuem como fatores negativos para a socialização e a vida das pessoas com albinismo. O objetivo do estudo foi analisar comunidades virtuais de uma rede social relacionadas com as pessoa com albinismo no Brasil. Estudo com abordagem qualitativa, apoiada por técnicas quantitativas (porcentagem). A pesquisa na rede social foi desenvolvida em setembro de 2011 a partir dos termos "albino", e "albinismo”. Havia 126 comunidades relacionadas ao albinismo localizadas no Brasil. As comunidades que referiam-se literalmente a animais albinos foram excluídas da análise, e 73 comunidades foram analisadas. De acordo com o sistema de categorização da rede social, a amostra foi composta por 13 categorias, e destacamos as três a seguir: "Animais de estimação ou não", com dois (2,74%) e 43.735 membros das comunidades; "Pessoas", com 29 (39,72 %) das comunidades e 1.123 membros, e "outros", com 18 (24,65%) e 930 comunidades membros. A partir do nome de cada comunidade identificamos: 31 (42,46%) comunidades em defesa da pessoa com albinismo, seis (8,21%) referem-se pejorativamente às pessoas com, duas (2,73%) são exclusivas para pessoa com albinismo, e duas (2,73%) referem-se à religião, pedindo orações ou referenciando o que acontece na Tanzânia (África). Uma (1,36%) comunidade está relacionada com a distribuição gratuita de protetor solar pelo Governo. Concluimos que grande número (42,46%) das comunidades em defesa da pessoa com albinismo mostra que este não é um tema invisível sobre pessoas invisíveis. Este estudo mostra a necessidade de divulgação, de investimentos e de diálogo em diferentes esferas governamentais e de movimentos sociais para fortalecer a construção da oferta de serviços e cuidado à pessoas com albinismo, assim como a estruturação de Associações para fortalecimento da luta por direitos, reconhecimento público e visibilidade social, com a implicação para o Sistema Único de Saúde brasileiro e as necessidades de saúde demandas.