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INTRODUÇÃO: A fibrose cística (FC) é uma doença genética, grave e sem cura que até algum tempo atrás se relacionava a criança, pois a média de vida não passava da adolescência. Atualmente há um aumento na expectativa de vida, fazendo com que os pacientes cheguem à fase adulta. Essa fase acarreta dificuldades que se intensificam diante dos agravos da doença, provocando vários problemas sociais, tanto no trabalho como nas relações sociais e na vida cultural dos pacientes e de sua família. OBJETIVO: Analisar o perfil social dos pacientes adultos acometidos pela FC, acompanhados na Policlínica Piquet Carneiro/UERJ. MATERIAL E MÉTODOS: Foi realizada uma entrevista social com familiares e pacientes portadores de FC, tendo sido analisados os dados relativos à situação familiar, econômica, habitacional, à vida sociocultural, à saúde e aos dados relativos à situação profissional. RESULTADOS: Os dados obtidos possibilitaram analisar as condições socioeconômicas individuais e familiares através da identificação da renda e do número de pacientes que estão inseridos no mercado de trabalho, assim como daqueles pacientes que estão em auxílio doença e aposentados. Os resultados mostram dados relacionados às representações sociais presentes na vida dos pacientes, sendo observados sentimentos como preconceito, medo e vergonha. Tanto o paciente como a família tende a ocultar a doença. A vida sociocultural fica extremamente alterada e, em geral, os pacientes saem pouco e as relações de amizades são limitadas. Os resultados revelam ainda uma super proteção por parte dos pais, que se sentem culpados pela doença dos filhos, visto ser a FC uma doença genética. CONCLUSÃO: As condições sociais dos pacientes adultos influenciam diretamente no processo saúde-doença-morte, nas atividades sociais individuais e familiares e na vida profissional, bem com na adesão ao tratamento. Todos estes fatores afetam a qualidade de vida dos adultos portadores de FC.