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Introdução: O vírus linfotrópico de células T humanas tipo 1 (HTLV-1) causa uma infecção desconhecida por muitos profissionais da área de saúde e pode ser considerada um problema de saúde pública. Objetivo: investigar a percepção sobre a doença e condições de assistência em saúde, bem como as experiências emocionais de pessoas vivendo com HTLV-1. Metodologia: Realizou-se um estudo no ambulatório de atendimento em HTLV-1 do Instituto de Infectologia Emílio Ribas – São Paulo. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa com observação participante e entrevistas em profundidade com 13 pacientes, maiores de 18 anos, sintomáticos e assintomáticos. Resultados e Discussão: Os discursos revelaram que o enfoque da assistência é centrado no baixo risco de desenvolver doenças, sem abordar suficientemente sobre o risco de transmissão para parceiros ou orientação quanto às decisões reprodutivas. O diagnóstico do HTLV-1 permanece um segredo e seus parceiros e familiares não são testados. Sendo assim, o desconhecimento sobre o HTLV-1 traz implicações diretas para a prevenção da infecção e, além disso, foi possível observar que a “invisibilidade” da endemia de HTLV-1 pode ser explicada pelas concepções do modelo hegemônico de assistência, que entende que o baixo risco de adoecer justificaria a negligência das demandas complexas dos pacientes. Nesse contexto, observou-se que as demandas de atendimento de sujeitos assintomáticos são as mais negligenciadas, pois suas necessidades vão para além de problemas relacionados à doença, ou seja, demandam atendimento interdisciplinar, especialmente no que concerne às questões emocionais relativas ao viver com um vírus que pode ser transmissível e que é desconhecido de forma tão generalizada em nossa sociedade. Considerações Finais: Considerando o Modelo de Atenção Integral do SUS que pressupõe um enfoque de prevenção e promoção em saúde, conclui-se que, além do problema da “invisibilidade” da infecção pelo HTLV-1, há a “invisibilidade” dos sujeitos vivendo com HTLV-1, suas necessidades complexas e seus direitos como cidadãos, que demandam um verdadeiro cuidado em saúde pública e que envolva, não somente o paciente, mas, igualmente, sua rede familiar.

HTLV-1; Saúde Coletiva; invisibilidade