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Caracterização do problema: O Instituto Nacional de Saúde da Criança e da Mulher Fernandes Figueira, referência para saúde materno infantil pelo Ministério da Saúde, possui uma Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos (CCPP) formada desde 2006, composta por uma equipe multidisciplinar, atuando nas diferentes unidades de internação do instituto. Sendo os nossos pacientes crianças, com condições crônicas de saúde, e o cuidado demandar longo período de tempo, há que se encontrar formas de se pensar sobre qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Descrição da experiência: As reuniões entre os integrantes da comissão acontecem semanalmente para discussão de planos de ação dos casos acompanhados. O acompanhamento se inicia através de pedido de parecer de profissionais da equipe de saúde, lotados em uma das unidades de pediatria ou neonatologia ou por demanda espontânea de algum dos integrantes da comissão, que atuam nas unidades de internação. O primeiro encontro é com a equipe que fez o pedido para compreensão das demandas de acompanhamento e traçar conjuntamente o projeto terapêutico. Geralmente são pacientes graves que estão em risco eminente de morte ou que irão de alta hospitalar. Posteriormente, aborda-se a família junto à equipe de referência. Também são realizadas visitas semanais por membros da CCPP aos pacientes acompanhados, além do contato contínuo com a equipe de saúde. Efeitos Alcançados: A equipe da CCPP tem tido um papel importante de mediação entre as equipes de saúde e familiares, promovendo maior participação dos pacientes e familiares na construção do projeto terapêutico singular.  As atividades da CCPP mobilizam as equipes de saúde para revisão constante de suas condutas e processos de trabalho. A comissão contribui para a articulação entre diferentes áreas profissionais a partir da troca de experiências e da construção compartilhada de estratégias de ação voltadas para a atenção integral à criança e ao adolescente cronicamente adoecido. Recomendações: Os cuidados paliativos objetivam a qualidade de vida do paciente, tendo como norte o atendimento integral deste e sua família. Recomenda-se iniciar os cuidados paliativos desde o diagnóstico, concomitante às outras intervenções. Importante destacar ainda, a relevância da participação dos familiares em todo processo de discussão do plano de tratamento.

Cuidados Paliativos; Condição Crônica de Saúde; Participação da Família