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Estudo com objetivo de analisar a continuidade do cuidado às crianças com condições crônicas, egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, para o atendimento de suas necessidades de cuidado. A pesquisa utilizou abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevista, com roteiro semiestruturado, com 14 mães de crianças com condições crônicas, em seus domicílios, localizados em Minas Gerais, e analisados por análise de conteúdo temática. O critério de inclusão foi ser o familiar responsável pelo cuidado de criança com condição crônica. Para a definição da condição crônica, foram considerados critérios baseados em suas consequências na vida da criança.  As crianças apresentavam idade corrigida média de um ano e seis meses no momento da coleta de dados.  A análise dos dados, evidenciou intercorrências na gravidez e no parto e a insatisfação das mães com a assistência prestada. Revelou-se que a notícia sobre a condição crônica do filho causou choque inicialmente, com progressivo enfrentamento e posterior aceitação. Evidenciou-se a importância dos profissionais de saúde considerarem a necessidade da mãe identificar causas e receber explicações sobre a condição de saúde da criança. Os cuidados realizados no domicílio são variados e complexos, sendo que a dificuldade maior para realizá-los foi no período de transição após a alta hospitalar. Revelou-se que a mãe organiza sua vida em torno do cuidado do filho com condição crônica e que o apoio social de familiares e amigos é fundamental. Evidenciou-se uma diversidade de serviços e profissionais de saúde no acompanhamento da criança. Foi possível identificar a desarticulação dos serviços para o atendimento das necessidades dessas crianças. Foram verificados aspectos favorecedores da continuidade do cuidado, como o vínculo com os profissionais e a comunicação de informações sobre a criança; entretanto, a sua ocorrência é pontual. Foi possível apreender a necessária articulação entre os diferentes setores, como assistência social, educação, esportes e lazer. Conclui-se que a continuidade do cuidado às crianças com condições crônicas requer maior integração e coordenação dos serviços da rede e o desenvolvimento de estratégias para viabilizar a comunicação entre os diversos profissionais, de forma a possibilitar a articulação dos saberes necessários à integralidade do cuidado. A mãe é a pessoa constante no cuidado dessas crianças sendo importante garantir seu empoderamento para o cuidado.

Doença Crônica; Crianças com Deficiência; Continuidade da Assistência ao Paciente